Současná pandemie koronavirové infekce způsobující onemocnění COVID-19 zasáhla různým způsobem mnoho lidí v Evropě i ve světě. Nejčastějším doporučením ke zvládání této situace je omezení přímého kontaktu, izolace, která by měla být hlavně fyzická, nikoli sociální (byť se tak o ní někdy hovoří). Některé země či regiony dokonce přistoupily k omezení volného pohybu.
V tomto stanovisku se Alzheimer Europe zabývá základními problémy, se kterými se nyní setkávají jak lidé s demencí a jejich blízcí, tak pracovníci zdravotních a sociálních služeb, a přináší některá doporučení. Mnoho lidí trpících demencí patří do vyšších věkových skupin, pro které je riziko vyplývající z infekce a onemocnění zvýšené, To neplatí o všech, protože s demencí mohou žít i mladší lidé. Infekcí novým koronavirem mohou být nakaženi a mohou onemocnět lidé všech věkových skupin. Demence nepředstavuje rizikový faktor infekce novým koronavirem. Nicméně lidé s demencí mohou mít problémy v různých situacích, které souvisejí jak s prevencí, tak s vlastním onemocněním. Mohou mít problémy se zachováváním různých ochranných opatření, kterým nemusejí rozumět (jde například o principy dezinfekce, zachovávání bezpečné vzdálenosti, respirační hygieny, omezené vycházení). Problematické může být v této době i zajištění adekvátní podpory a služeb, které potřebují.
Pandemie COVID-19 a opatření, která se ve společnosti přijímají, přináší lidem s demencí různé problémy. Dochází ke změnám jejich denního rytmu a rutiny, nedostatku pozitivní stimulace, cítí se osamělí, mnoho z nich má častější pocity strachu a úzkosti a u mnoha z nich hrozí či se rozvíjí deprese. Nicméně někteří lidé s demencí, zejména s mírnými formami demence, se s novou situací vyrovnávají relativně dobře a mohou poskytnout cennou zpětnou vazbu jak alzheimerovským společnostem, tak poskytovatelům péče, a také upozornit na některé z potenciálních problémů, se kterými se mohou v průběhu pandemie setkávat lidé s demencí.
U některých lidí s demencí však může situace vést ke zhoršení jejich zdravotního stavu, mohou se vyskytnout poruchy spánku, změny v chování, zhoršení soběstačnosti a konečně i předčasná potřeba institucionalizace. Lidé s pokročilejšími formami demence, kteří již nejsou schopni současné situaci zcela porozumět, mohou být vystaveni stresu a emoční zátěži jak v důsledku menší podpory ze strany svého okolí, tak nepříznivých informací, které přinášejí média. Mohou mít také problémy porozumět, proč je nutná izolace, ať již v domácím prostředí či v ústavních zařízeních. Ochranné obleky personálu působí cize, ztěžují rozpoznání člověka i kontakt s ním, a to vše přispívá k pocitu opuštění, ztracení, dezorientace či strachu. Celou situaci také zhoršuje fakt, že většina denních stacionářů byla uzavřena a významně jsou redukovány také různé terénní služby, takže se lidem s demencí často nedostává takové péče a podpory, kterou s ohledem na svůj stav potřebují.
K ochraně lidí před infekcí novým koronavirem jsou přijímána přísná hygienická opatření. Lidé s demencí jim však nemusí rozumět, a tím mohou vystavit zvýšenému riziku infekce nejen sami sebe, ale i své okolí, ať se již jedná o mytí a hygienu rukou, respirační hygienu, nedotýkání se obličeje, udržování bezpečné vzdálenosti od ostatních, případně užívání roušky. V některých zemích může být nedodržování těchto opatření dokonce pokutováno či jinak postihováno.
Izolace a nevycházení z bytu vedou ke ztrátě kontaktů, podpory a narušení přirozené struktury dne. Nejistota, jak dlouho budou ochranná opatření trvat, může být pro mnoho lidí s demencí náročná a vyčerpávající, a schopnost vyrovnat se s ní záleží jak na jejich celkovém stavu, tak zejména na schopnosti žít samostatně a být soběstačný. Lidé žijící se svými blízkými mají výhodu v tom, že jsou jejich kontakty zachovány, a to jak na praktické, tak na emoční úrovni. Na některých z nich však spočívá zodpovědnost za jejich blízké, ať to jsou partneři, rodiče či děti. Trávení delšího času ve společné izolaci a dříve neobvyklé blízkosti však může být také velmi náročné pro všechny zúčastněné.
Příbuzní, partneři a blízcí přátelé, kteří poskytují podporu a neformální pomoc lidem s demencí, se také mohou setkat v průběhu pandemie s různými problémy (spojenými se změnou denní rutiny, redukce služeb a pomoci, potřebou přijmout v rámci péče další povinnosti a zodpovědnost), což může vyvolávat pochybnosti, zda budou vůbec schopni péči zvládnout. Někteří z nich možná ve snaze zamezit šíření infekce tuto svou podporu a pomoc omezili. V případech, kde žijí pečující společně s lidmi s demencí, o které pečují, zase může docházet k napětí, vyhoření, dokonce i špatnému zacházení, a to zejména v případech, kdy není dostupná další pomoc a podpora. Příbuzní a přátelé, kteří s lidmi s demencí nežijí, zase mohou mít více starostí a stresu, protože nejsou schopni si ověřit, jak se jejich blízkým daří, jak situaci v průběhu pandemie zvládají a nejsou schopni tak dobře reagovat na eventuální změny stavu a měnící se potřebu pomoci.
Existuje mnoho způsobů, jak pomoci pečujícím, a tím také lidem s demencí. Některé ale mohou být v době pandemie problematické. Návštěvy mohou být rizikem přenosu infekce, aniž by si toho byli navštěvující vědomi. Nebezpečné může být důvěřování cizím lidem, kteří se místo nabízené pomoci snaží lidi s demencí okrást či podvést. Někteří starší lidé také nemají přístup k internetu nebo nejsou zvyklí jej využívat. Ale používání internetu může mít také různá úskalí, například s ohledem na zneužití důvěrných dat, úmyslné způsobení poruchy systému a další podvodné jednání se závažnými důsledky. Mnoho pečujících není dostatečně informováno o možnostech podpory a služeb, které jsou k dispozici, a jak je možné je využít. Jazykové bariéry a nedostatečné porozumění informacím, nedostatek důvěry, kulturní a náboženské zvyklosti a požadavky stejně jako finanční problémy mohou způsobit, že někteří pečující (a také lidé s demencí) nezískávají dostatek informací o pandemii a o dostupné podpoře a možnostech pomoci, a nebo mají pocit, že podpora, která se jim nabízí, neodpovídá jejich potřebám.
Izolace může být také problémem pro rodinné pečující, nejen protože jim komplikuje poskytování péče, ale představuje nepohodlí i v jejich vlastním životě. Postrádají jak praktickou, tak emoční podporu a mohou mít obavy, zda péči o člověka s demencí zvládnou, a to zejména tehdy, když byly přerušeny profesionální služby (například s osobní péčí, toaletou, koupáním). Tato situace může být těžká zejména pro pečující, kteří jsou sami nemocní a pro něž je poskytování péče zvláště náročné s ohledem na potřebu chránit sami sebe a omezenou dostupnost služeb v průběhu pandemie. Nedostatečné možnosti oddechu a respitní péče a zejména nejistota, jak dlouho budou tato opatření trvat, jsou pro ně významným zdrojem stresu.
Toto stanovisko bylo přijato výborem Alzheimer Europe 14. dubna 2020. Vychází z doporučení vzešlých ze dvou zoom setkání zorganizovaných Alzheimer Europe: 24. března jednání Evropské pracovní skupiny vládních expertů a 2.dubna 2020 jednání zástupců členských organizací Alzheimer Europe.
Překlad Iva Holmerová, redakčně upraveno
